Kun kemiläinen Milka Nevalainen täytti kuusitoista vuotta, hänestä tuli eläkeläinen, joka menetti lähes koko tukiverkostonsa. Nevalainen on kehitysvammainen autisti, joka tarvitsee apua kaikkiin arjen toimintoihin.
Nyt, reilua vuotta myöhemmin hän on päättämässä opintojaan Luovi ammattiopistossa. Seuraavaksi hän siirtyy päivätoimintayksikköön työtoimintaan.
– En uskalla ajatellakaan, mitä tapahtuu, kun viimeisetkin ihmissuhteet opintojen jälkeen katkeavat. Milka nauttii tekemisestä ja oppimisesta. Hän olisi valmis ja motivoitunut oppimaan uutta ja ottamaan vastuuta sekä kehittymään ja toimimaan elämässään ja ihmissuhteissaan, sanoo Heli Luokkala-Nevalainen.
Äidin pelko ei ole turha, sillä siinä missä muutokset saattavat olla vaikeita kelle tahansa, ovat ne sitä erityisesti autistille. Kun lähes koko turvaverkko tempaistaan kerralla alta, aiheuttaa se ahdistumista ja taantumista autistiselle nuorelle.
Muutokset ahdistavat
Milka Nevalaiseen muutokset ovat vaikuttaneet siten, että hän valvoo yöt, syö huonosti, on ärtyisä, ahdistunut ja itkuinen.
– Milkalla on nyt rutkasti enemmän aikaa hakata selkäänsä tuoliin, kuunnella musiikkia tai olla toimettomana ja ahdistuneena yksin omissa maailmoissaan, kertoo Luokkala-Nevalainen.
– Vaikka me tekisimme mitä, ei se korvaa ystävien menetystä ja ihmissuhteiden loppumista iässä, jossa normaalisti touhutaan, liikutaan, toimitaan yhdessä oman ikäisten kanssa.
Nevalaisen ja useiden vammaisten nuorten tilanne johtuu siitä, että Kela määrittelee yli kuusitoistavuotiaan vammaisen aikuiseksi. Tästä johtuen lähes kaikki olemassa olevat tukimuodot joko lopetetaan tai vaihdetaan toisiin. Kuusitoista vuotta täyttänyt vaikeasti vammainen on oikeutettu työkyvyttömyyseläkkeeseen, mutta ei välttämättä tarvitsemaansa tukeen.
Nevalainen esimerkiksi sai aiemmin muun muassa puhe-, toiminta-, musiikki- ja fysioterapiaa sekä autismikuntoutusjaksoja ja vertaistukitoimintaa. Kaikki nämä loppuivat, hänen täytettyään kuusitoista.
Jatkuvan ohjauksen tarve
Nevalainen ei vammansa vuoksi osaa tehdä mitään ilman ohjausta ja valvomista.
– Hänen vammansa on osaamattomuudessa toimia ja kommunikoida. Ellei hän saa asioihin apua, hän taantuu ja unohtaa toimet. Hän on opetellut niitä vuosikaudet ja nyt ne otetaan pois. Miksi ja miten Kela tästä hyötyy ja miksi yleensä aloittaa mitään jos lopputulema on taantuminen, Luokkala-Nevalainen kysyy.
Tällä hetkellä Nevalainen vaipuu autismiinsa, eikä käsitä mitä tapahtuu ja miksi.
– Hän yrittää ymmärtää, mutta emme osaa ja voi selittää, kun ei ole keinoja. Siksi hän tarvitsisi yhä terapeuttinsa ja ryhmiksensä, ystävänsä, avustajansa ja kaverinsa.
Vaikka vanhemmat järjestäisivät tapaamisia muiden autistinuorten kanssa, ei se ole sama kuin mennä itse ohjattuna ja valita tekemiset yhdessä porukassa, jonka on lapsesta saakka tuntenut.
– Eivätkä aikuiset osaa olla kuntouttajia, vain äitejä ja isiä.
Tulevaisuus pelottaa
– Tulevaa ajatellen Milkalla on jäljellä vain tuleva päivätoiminta työyksikössä ja noin kolmen vuoden päästä muutto asumistoimintayksikköön, Luokkala-Nevalainen kertoo.
Jos tulevassa asuntoyksikössä ei ole riittävää henkilöstöä, jää Nevalainen todennäköisesti yksin huoneeseensa ahdistumaan, unohtamaan opetellut taidot ja hakkaamaan itseään tuolin selkään, keinumaan ja heijaamaan kuin elävältä kuollut kasvi.
”Milkalla on nyt rutkasti enemmän aikaa hakata selkäänsä tuoliin tai olla toimettomana ja ahdistuneena yksin omissa maailmoissaan.”
– Jos henkilökunta auttaa, viitsii ja kykenee eikä vapaa-ajan avustajia poisteta, on tulevaisuus paremmassa valossa.
Apua kysyttäessä perheelle on sanottu, että kaiken pitää loppua joskus.
– Luulin että asia on ihan oikein, kunnes toisista kaupungeista alkoivat autistien äidit ihmetellä, että miten Milka ei saa vaikeasti autistisena enää mitään terapiaa eikä kuntoutusta. Niihin pitäisi olla oikeus, vaikka eläkeikä alkaisikin. Autistithan eivät parane yhtäkkiä vammoistaan.
Heli Luokkala-Nevalainen pitää ihmisoikeusrikoksena sitä, että terapiat, ryhmälomitustoiminnat ja kuntoutukset lopetetaan, kun ihminen täyttää kuusitoista ja siirtyy eläkkeelle.
– Ymmärtäisitkö itse, jos ihmissuhteesi lapsuudesta, nuoruudesta ja työpaikalta vain katkaistaisiin ja käskettäisiin siirtyä muualle, hän kysyy.
uutiskirje 
