Viikkolehdenkin toimittajana työskennellyt toimittaja ja kirjailija Anneli Kanto on kirjoittanut riipaisevan kirjan omakohtaisista ja muidenkin kokemuksista Alzheimerin taudin tummassa vanavedessä. Pala, palalta pois käsittelee omaisten ja omaishoitajien kipeää, hämmästyttävän vaiettua asemaa.
Kaunistelemattomalla, mutta taiten kirjoitetulla ja tunteisiin vetoavalla kirjalla on lohdullinen ja tärkeä tehtävä.
– Halusin kertoa rehellisesti tästä taudista ja tehdä näkyväksi omaisten aseman. Totuus vapauttaa, vaikka se olisi pahakin. Toivon, että kirjasta on vertaistukea ihmisille, jotka jauhautuvat kanssani samassa myllyssä.
Dementian rumat kasvot
– Dementia on valtava, ajoittaista väsymistä, jopa raivoa aiheuttava koettelemus. Usein dementikkoa hoitava omainen kuitenkin saa sädekehän päänsä päälle. Hänet esitetään rakastavana, kestävänä ja uhrautuvana. Halusin nostaa esille dementian rumat kasvot. Kun omainen väsyy eikä apua saa mistään, kärsivällisyys rapisee ja epätoivo valtaa mielen. Väsyneenä on vaikea olla ystävällinen ja pitkämielinen.
Omaishoitajana äitinsä asioita hoitanut ja taudin raastavuuden kokenut Kanto haluaa kirjallaan nostaa kissan pöydälle ja puhua asiat halki.
– Koin, että kun kerron omista oloistani ja tunteistani niin rehellisesti kuin pystyn, se antaa minulle oikeuden kertoa myös äidistäni yhtä suoraan. Olen todellakin saanut tarpeekseni näennäisempaattisesta ”haastava tilanne” -puheesta. Tunsin jatkuvasti voimattomuutta ja vihaa, kun mitään ei voinut tehdä. Pahinta on psyykkinen pyörremyrsky. Oma elämä muuttuu. Siitä katoaa ilo. Tilalle tulee huoli ja ahdistus.
Kun diagnoosi äidin sairastumisesta dementiaan varmistui, tyttären päällimmäinen tunne oli kauhu.
– Se oli hirveä järkytys, niin kuin olisi uponnut kylmään veteen. Kauheinta oli katsoa tutun, rakkaan ihmisen katoamista ja huomata toivovansa, että äiti kuolisi. Katsoa vieressä, miten fiksu, lämmin ihminen hiipuu pois. Niin kuin valokuvasta voidaan pestä harmaan sävyt pois ja jäljellä jäävät vain musta ja valkoinen. Kun suru ja ahdistus vain kestävät ja kestävät vuodesta toiseen, niin mieleen hiipii ajatus, että miksei tämä jo lopu, miksei hän jo kuole. Se ihminen, joka on jäljellä, on minulle outo. Äidikseni en häntä tunne.
Kuka söi saippuan
Äidin tarinan lisäksi kirjassa on muitakin tragikoomisuudessaan rosoisen julmia dementikko-tarinoita.
– Joku karkasi saunasta hankeen, toinen söi salaa lastenlasten väriliidut ja kolmas piiloutuu peiton alle ryssän hyökkäyksen pelossa. Tarinoita on tuhansia. Tragikomiikkaa riittää. Mutta, kun jahdataan paukkupakkasessa saunasta karannutta alastonta dementikkoa, ei naurata yhtään.
Läheishoitajaksi ryhtyminen merkitsee aina raskasta vastuuta. On häpeällistä, että yhteiskunta ei tue riittävästi omaishoitajien työtä.
– Me, omaishoitajat säästämme yhteiskunnan rahoja 4 – 5 miljardia vuodessa. Silti ei myönnetä edes muutamia satoja euroja omaishoidon tukea, ei järjestetä vapaapäiviä, eikä tueta henkistä jaksamista. Omaishoitajien työ otetaan itsestäänselvyytenä. Mitä tapahtuisi sinä päivänä, kun omaishoitajat ryhtyisivät lakkoon?
Riipaisevinta ovat kirjan kuvaukset siitä, kuinka äidin katseesta katoaa lämpö. Kun ei saa mitään vastakaikua, ja rakkaus haihtuu hiljalleen. Vastuu ja sääli jäävät.
– Oli kova paikka, että kadotin äidin, jonka kanssa minulla oli aina ollut hyvät välit. Käyn hänen luonaan kerran viikossa. Se päivä on aina raskas. Suru hulahtaa päälle, vastaan eivät enää huou rakkauden radio-aallot. Taajuus on mykkä, apaattinen ja tyhjä.
Anneli Kanto: Pala palalta pois. Kertomuksia Alzheimerin taudista. Gummerus 2013. 247 sivua.
uutiskirje 
