Epätoivoinen saa kipinän kokemusasiantuntijalta

On kirpeä pakkasaamu. Kokemusasiantuntija Raimo Tilli, 60, on hyvissä ajoin odottamassa Kuopion yliopistollisen sairaalan (KYS) aulassa. Siirrymme vasta avattuun Olka-pisteeseen, joka sijaitsee näkyvällä ja viihtyisällä paikalla heti aulan läheisyydessä.

Olka-piste tarjoaa tietoa potilasjärjestöjen toiminnasta ja vertaistuesta. Vuoden 2020 alussa siitä on tulossa kohtaamispaikka esimerkiksi kokemusasiantuntijoille, potilaille ja heidän omaisilleen.

Tilli on työkyvyttömyyseläkkeellä ja työskennellyt seitsemän vuotta kokemusasiantuntijana.

– Jos en olisi kouluttautunut kokemusasiantuntijaksi, minulla olisi pienemmät ikkunat, en näkisi metsää puilta. Elämä olisi näyttänyt tylsemmältä ja tarkoituksettomammalta, suunta puuttuisi, Tilli kertoo.

Hän sai masennusdiagnoosin 2005, työuupumukselle ei ollut tuolloin omaa diagnoosia.

Sitä ennen Tilli työskenteli 27 vuotta äänimestarina Kuopion kaupunginteatterissa. Kolmen vuoden taistelun jälkeen hän pääsi lopulta työkyvyttömyyseläkkeelle. Kaikki elämässä piti asettaa uusiksi.

– Jäädessäni työkyvyttömyyseläkkeelle tunsin olevani tarpeeton ihminen. Se, mitä pidin aiemmin hyvänä elämänä, kuormitti minua aivan liikaa.

Töitä sopivasti,
voi itse valita

Tillin toipuminen alkoi vertaistukiryhmässä, mikä innosti vertaisohjaajakoulutuksen käymiseen. Vuonna 2011 hän meni Mielenterveyden keskusliiton järjestämään kokemusasiantuntijakoulutukseen.

– Jos minä en kerro omasta sairaudestani, muut keksivät sen. On paljon parempi olla oikean tiedon kanssa liikkeellä. Ihmiset eivät osaa suhtautua, jos he eivät tiedä asiasta.

Tällä hetkellä Tilli ohjaa ryhmää Julkulan sairaalassa, vierailee kouluilla, KYSissä ja mielenterveysyhdistyksissä ja päivystää puhelimessa Mielenterveyden Keskusliiton toimistossa Kuopiossa ja vertaischatissa. Hän on mukana myös KYSin psykiatriatalon suunnittelutyöryhmässä, jossa hän on tuonut esiin näkemyksiä tilasuunnittelusta. Työtunteja kertyy kaiken kaikkiaan muutamia viikossa.

– Töitä on ollut ihan sopivasti. Voin itse valita, mitä teen.

Kuopiossa Savonia-ammattikorkeakoulu on käyttänyt kokemusasiantuntijoita simulaatioharjoituksissa, jossa opiskelijoille tehdään mahdollisimman aidolta vaikuttava hoitotilanne. Se erityisesti kiinnostaa Tilliä.

Suuhygienistiopiskelijoista viittomakielen tulkkeihin

Tilli vaikuttaa olevan hyvin sinut itsensä kanssa. Ärtyisyys, hajamielisyys ja tunnekylmyys ovat kuitenkin piirteitä, jotka Tilli tunnistaa helposti. Niiden kanssa hän kamppaili kärsiessään työuupumuksesta. Pahimmillaan hän muistaa, miten ei jaksanut kääntää sängyssä edes kylkeään.

– Kun tunnistaa oireet, saa kontaktin asiakkaaseen. Pelkkä katse riittää, toinen tajuaa tulevansa ymmärretyksi.

”Mitä tästä saa, se on ylimääräistä. Tämän varaan ei voi laskea.”

Henkilökohtaisesti Tilliä koskettavat eniten tilanteet, jossa ihminen on erityisen epätoivoinen, mutta hän saa pienenkin toivon kipinän.

– Jos yksinkin ajatus jää itämään, olen onnistunut.

Tuntuu hienolta, jos sosiaalisten tilanteiden pelosta kärsivä avautuu kertomaan asioistaan. Haasteena on suhtautuminen vaikkapa psykoosissa olevaan.

– Kun käyn omaa tarinaani uudelleen läpi huomaan uusia juttuja siitä. Olen oppinut antamaan anteeksi itselleni ja muille. Olen päässyt ehdottomuudesta pois, suvaitsevaisuus on lisääntynyt, Tilli listaa oppimiaan asioita.

Tunnelma kokemusasiantuntijana on parhaimmillaan yleisön ollessa vastaanottavainen ja intoutuessaan keskustelemaan. Ryhmät saattavat joskus poiketa kovastikin toisistaan suuhygienistiopiskelijoista viittomakielen tulkkeihin.

Välillä pitää tehdä jotain ihan muuta ja varata omaa aikaa. Tilli asuu vanhassa omakotitalossa, siellä riittää puuhasteltavaa vapaa-aikana. Mies elää uusioperheessä kelloseppävaimonsa ja hänen 14-vuotiaan poikansa kanssa.

Korvauskäytännöistä
eniten keskustelua

Korvauskäytäntö on herättänyt eniten keskustelua muiden kokemusasiantuntijoiden kesken. Tillin saama tuntipalkka vaihtelee 10–25 euron välillä. Koulut saattavat pyytää heitä käymään tarjoamalla korvaukseksi ruuan ja matkakulut, koska määrärahoja ei ole. Tillistä 20-25 euron tuntipalkka olisi kohtuullinen.

– Mitä tästä saa, se on ylimääräistä. Tämän varaan ei voi laskea, Tilli tähdentää.

Joskus palkkion saamiseen voi vierähtää parikin kuukautta. Tilli joutuu tarkkailemaan tienestiensä määrää, etteivät ne vaikuta eläkkeeseen. Yhtenäiset palkkiokäytännöt helpottaisivat arkea, tekisivät kokemusasiantuntijan työn houkuttelevammaksi ja entistä näkyvämmäksi.

Hallituksen esitys terveyskeskusmaksujen kolmen kerran maksukattokäytännön poistamisesta herättää Tillissä huolta. Monet kokemusasiantuntijat ovat pienituloisia ja joutuvat käyttämään paljon terveydenhuollon palveluita. Silti tulevaisuus näyttää Tillin mielestä varsin valoisalta.

– Kokemusasiantuntijoita ei käytetä vielä niin paljon kuin se olisi mahdollista, hän sanoo.