On kulunut 25 kuukautta siitä, kun runoilija Aija Anderssonille sanottiin, että hänellä on enintään 11 kuukautta elinaikaa. Andersson on yhä elossa. Hän on yllättynyt.
Miten tässä näin kävi?
– Niinpä. Koskaan ei voi tietää, hän sanoo.
– Kaikki taudinkulut ovat yksilöllisiä eikä niitä näköjään voi ennustella.
Ennustetun kuolinpäivän ylittäminen toi mukanaan hetkeksi eksistentiaalisen kriisin.
– Vähän nolotti, että pitäisikö minun selitellä tätä, mutta aika nopeasti pääsin kriisistä eteenpäin. Huumori on auttanut. Viimeinen käyttöpäivä meni, mutta laadukas tuote on yhä tarjolla.
Sairaus on kuitenkin edennyt. Se selvisi alkuvuodesta, kun Anderssonin keuhkot kuvattiin koronasta johtuneen keuhkokuumeen vuoksi. Etäpesäkkeet ovat kasvaneet.
– On ollut ihana elää ilman tietoa siitä, mitä keuhkoissa tapahtuu. Toivon, ettei minulle tulisi tätä infoa, koska mitä merkitystä sillä on? Se vain vie huomioni sairauteen kaikista kivoista asioista.
Hyvinvoiva sairastaja
Muuten Andersson voi hyvin.
– Voin yhtä hyvin kuin viimeksi tavatessamme, hän sanoo ja viittaa haastatteluun, joka julkaistiin Kansan Uutisissa marraskuussa 2021.
Elämä on ollut hyvää.
– Todellakin. Olen entistä iloisempi siitä, että olen vain jatkanut elämästä nauttimista ja kaiken kivan tekemistä sen sijaan, että olisin maannut sairaalan vuoteessa.
Andersson olisi todennäköisesti maannut sairaalassa, jos olisi suostunut sytostaattihoitoihin.
– Kieltäydyin niistä ja koen tehneeni oikean ratkaisun. Se on ollut ehdottomasti hyvä ratkaisu kaikkien läheistenikin kannalta. Hoitojen heikentämänä elämänlaatuni olisi ollut heikko.
Anderssonin jalan kolme vuotta sitten amputoinut kirurgi sanoi silloin, että tämän sairastamaan harvinaiseen syöpään ei ollut muuta hoitoa kuin leikkaus, tässä tapauksessa amputointi. Sekään ei auttanut, sillä syöpä oli jo ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä jalasta keuhkoihin.
– Joihinkin syöpiin on olemassa täsmähoito, joka osuu kohteeseen ja pidentää elinikää merkittävästi. Mutta minun syöpäni kohdalla ei ole näin, hän sanoo.
– Ihmettelenkin sitä, että osa lääkäreistä ryhtyi silti markkinoimaan minulle kovasti sytostaattihoitoja. Hoidot olisivat olleet ikäiselleni eli suhteellisen nuorelle todella raskaat ja johtaneet monielinvaurioihin. Sydämen vajaatoiminta on yksi yleinen seuraus puhumattakaan neurologisista ja kognitiivisista ongelmista. Oli tietoinen valinta, etten halua elää niin.
Andersson koki rikkoneensa potilasetikettiä, kun kieltäytyi kemoterapioista.
– Se on ilmeisesti harvinaista.
Hänen mielestään lääkäreiden tulisi olla rehellisiä syöpähoidoista.
– Jos lääkärit välittävät professiostaan, olisi tärkeää käydä avoimesti läpi, annetaanko syöpien hoitomahdollisuuksista rehellistä tietoa potilaille. Vaikkapa rokotekriitikot saavat jalansijaa, jos lääketieteen piiristä annetaan ymmärtää jotain, mikä ei ole totta.
Ei kipuja
Anderssonilla ei ole kipuja, vaikka sairaus on edennyt.
– Keuhkoissahan ei ole tuntoa, hän selittää.
– Kivut tulevat, kun etäpesäkkeet kasvavat riittävästi. Arvion mukaan sitten tulevat hermokivut ja läpilyöntikivut.
Läpilyöntikivut ovat niitä, jotka lyövät aivan kaiken lääkityksen läpi. Toisin kuin usein luullaan, kaikkea kipua ei voida poistaa.
Pelottaako se sinua?
– Kuolema ei pelota, mutta kuoleminen pelottaa. Minua pelottaa se, että joudun makaamaan liikuntakyvyttömänä, kajottavana, kovissa kivuissa, eikä kukaan auta.
Siksi Andersson toivoo, että eutanasialainsäädäntö saadaan voimaan ennen kuin hän on saattohoidettavana.
– Sen pitäisi tapahtua nopeasti. Minulla on sellainen tunne että, eutanasialainsäädäntö on nyt lähempänä kuin aiemmin. Vaalikonevastausten perusteella tuki eutanasialle vaikuttaisi vahvalta.
Hän toivookin, että eutanasialainsäädäntö olisi uuden hallituksen ensimmäisten asioiden joukossa.
– Kaikki valmistelutyö tehtiin jo viime hallituskaudella, hän muistuttaa.
Kun eutanasia on hyväksytty, Suomen tulisi Anderssonin mielestä pyytää anteeksi sitä, että ihmisten hoitotahtoa ei ole noudatettu, vaan he ovat joutuneet kokemaan kitumiskuolemia. Kuolleet eivät siitä hyödy, mutta heidän läheisilleen se olisi iso asia.
– On paljon lapsia, jotka seuraavat erittäin kivuliaasti ja hitaasti kuolevien läheistensä kuolemaa. Millaisen jäljen tämä jättää lapsiin? Millainen on Suomi joka sallii tällaisen kidutuksen? Andersson kysyy.
Hän ajattelee omaa lastaan.
– Ajattelen, kuinka surullista on, jos kaikelta tekemältämme kasvatustyöltä vedetään matto alta. Että meidän Suomi onkin semmoinen hyvinvointivaltio, joka jättää kuolevat oman onnensa varaan. On vaikea selittää lapselle, miksi yhteiskunta on niin kaksinaismoralistinen.
”Kaikki jää kesken.”
Andersson muistuttaa siitä, että kuolema kuuluu elämään ja kaikki väistämättä kuolevat.
– Toisilla se vaihe on lyhyempi ja toisilla ei. Saisin sisäisen rauhan, jos tietäisin, että sitten, kun asiat menevät todella vaikeiksi, minua autetaan. Minulla nuorena syöpäpotilaana on iso riski siihen, että kipuja ei saada hallintaan. Kuolema voi olla hyvin hidas ja hankala, jos keho ei halua antaa periksi, hän sanoo.
– Jos saisin tietää, että semmoiseen tilanteeseen minulle on apukeino, se vapauttaisi elämääni. Vapautuisin pelosta ja voisin keskittyä entistä paremmin elämästä nauttimiseen.
– Meillä on auttamisvelvollisuus toisiamme kohtaan. On erikoista, että kun ihminen on kaikkein heikoimmillaan, häntä ei autetakaan.
Polkupyöräilemään
Andersson opetteli syksyllä uudelleen pyöräilemään löydettyään erikoiskammen, joka mahdollistaa pyöräilyn.
– Oli mieletön tunne oppia taas ajamaan pyörällä, hän iloitsee.
Elämänlaatu on paranemassa senkin vuoksi, että hän on saanut uuden apuvälineen, pyöräilyproteesin. Sen saaminen vaati 911 päivän taistelun Espoon kaupungin kanssa.
– Nyt minua ei pidättele mikään pyörän päältä, hän sanoo.
Massa-apuvälineitä, kuten rollaattoreita tai kotiin asennettavia tukia saa helposti, mutta yksilöllisesti rakennettavat apuvälineet ovat pitkien prosessien takana. Ne viipyvät tai niitä ei myönnetä lainkaan.
– Kunnat ovat se taho, joka maksaa, ja ne pyrkivät säästämään tässä. En tiedä, onko se kenenkään etu. Mitä se säästää, jos vammainen makaa kotona sohvalla? Pitemmän päälle se aiheuttaa menoja.
Ihan yksin Andersson ei voittanut taisteluaan Espoon apuvälinekeskusta vastaan. Apuun tarvittiin yhdenvertaisuusvaltuutettu.
– Yhdenvertaisuusvaltuutetun lakimies on mediassa sanonut, että apuvälinepäätöksiä ja palvelupäätöksiä tekevillä virkamiehillä ei ole sydäntä. Eikä heitä vastaan ole sanktioita, vaikka he jättäisivät noudattamatta lakia, Andersson kertoo.
Viime syksynä Andersson oli kotinsa vankina kolmisen kuukautta, kun hänen proteesinsa holkki oli kivulias. Tarvittiin supistuneeseen tynkään sopiva uusi holkki.
– Odotusajat voivat olla pitkiä. Menetyksiä ei voi rahassa mitata, jos on vangittu kotiinsa.
Paljon aikaa
Andersson kirjoittaa päivittäin. Hänen kolmas kirjansa Pii on viimeistelyvaiheessa. Aiemmin häneltä ovat ilmestyneet esikoisteos Amputaatio vuonna 2021 ja runokokoelma Eutanasia viime vuonna. Kaikki teokset on kustantanut Kulttuurivihkot.
Hän omisti teoksessaan Eutanasia kokoelman osastot suomalaisille muusikoille, kaksi niistä Edorfille eli Erik Ingebrigtsenille. Tämä menehtyi 29-vuotiaana vuonna 2015 samaan, äärimmäisen harvinaiseen sairauteen, jota Andersson sairastaa. Edorf kävi läpi myös sytostaatti- ja sädehoidot.
– Hän kamppaili kolme ja puoli vuotta. Olen itse nyt kolmen vuoden yhdeksän kuukauden kohdalla, Andersson sanoo.
Hän kuvailee syksyllä ilmestyvää teostaan piensäeromaaniksi.
– Hurjia tarinoita naisten ja lasten elämästä ja tiedon vallasta, hän lupaa.
Lisäksi hän on kevään aikana tehnyt yhteistyötä muiden taiteilijoiden kanssa.
– Olen nauttinut yhteistyöstä tosi paljon, hän sanoo, muttei kerro vielä projektista sen enempää.
Silloin kun ei kirjoita, hän laulaa ja soittaa.
– Välillä on tietysti päiviä, jolloin en saa itsestäni irti mitään. Koko ajan ei voi luoda.
Kuluu tämä päivä jonka painoa et ymmärrä
Seisot kivellä, olet tullut tänne
seisomaan, vuorelle jonka lumoa et tunne
Lainaus Aija Anderssonin piensäeromaanista Pii
(Kulttuurivihkot 2023, tulossa)
Andersson sanoo ensin, ettei odota mitään.
– Tai odotan lyhyen tähtäimen asioita, sellaisia, jotka tapahtuvat tänään tai ensi viikolla. Kesääkin olen ajatellut, mutten uskalla kesäksi tehdä tarkkoja suunnitelmia. En voi tehdä pitkän tähtäimen suunnitelmia enkä välttämättä haluakaan.
Andersson on opetellut elämään hetkessä.
– Se on ollut kaikkein vaikeinta tässä kaikessa. Oli vaikea olla murehtimatta tulevaa, kunnes oivalsin, etteihän minun tarvitse murehtia sitä. Mitä se minua enää liikuttaa, jos minulle käy jotain? Ei mitään.
Suuri ero Anderssonin entiseen elämään on aika. Sitä hänellä on paljon.
– Sitä on enemmän kuin riittämiin. Nautin tästä vapaudesta. Minulla on aikaa ja mahdollisuus keskittyä tekemään taidetta, entinen opettaja sanoo.
– Tämä on tilanne, jota en ole valinnut, ja siinä on sekä hyviä että huonoja puolia. Välillä on päivä, jolloin on tylsää ja kaipaisin lisää tekemistä. Mutta toisaalta väsyn, kuormitun ja uuvun herkästi. Kaipaan myös sitä sosiaalisuutta, mitä työelämässä oli. Siksi nautin suunnattomasti aina, jos saan tehdä asioita muiden ihmisten kanssa.
Suru on kadonnut
Surun päivät ovat harvinaisempia kuin syksyllä 2021. Silloin niitä tuli muutaman päivän välein.
– Enää niitä ei juurikaan tule. Helmikuussa keuhkokuvat aiheuttivat sururyöpyn. Suru on ehkä pohjavire, mutta ei kovin näkyvä. Moni läheinen on sanonut, että hekin ovat oppineet elämään sen ajatuksen kanssa, että elämä tapahtuu nyt. Jos on jotain, mistä unelmoi, ei kannata odottaa huomista tai eläkepäiviä, vaan tehdä se nyt.
Elämä on yksinkertaistunut mutta myös monimutkaistunut.
– Elämään on tullut tilaa, aikaa ja vapautta, mutta se on paljon monimutkaisempaa ja vaatii paljon enemmän aivotyötä ja ajattelua kuin aiemmin. Työelämässä meni joskus zombiena eteenpäin, ei tarvinnut ajatella tai huolehtia, koska aikataulut pakottivat tekemään tietyn asian tiettyyn aikaan.
– Mutta sekin voi joskus olla raskasta ja väsyttävää, että on aikaa eikä ole tietoa, mitä alkaisi seuraavaksi tehdä.
Andersson ei tunne itsesääliä.
– Pitäisikö? hän kysyy.
– Istun aurinkoisessa kevätsäässä kahvilassa. Onko tässä jotain säälittävää? Monesti ihminen hölmöyttään pilaa asioita turhilla tunteilla kuten itsesäälillä.
Kiirettä ei juuri ole.
– Joskus tulee tekstin tekemisen kanssa paine, että täytyy saada valmiiksi. Mutta kiirekin on turha asia. Kun kuolee, ei jää todistamaan tilannetta tai kesken jääneitä asioita. Toki voi ajatella läheisiä sen verran, ettei jätä heille kaaosta. Mutta en ole enää pitkään aikaan ajatellut asiaa, koska kaikki kuitenkin jää keskeneräiseksi. Kaikki oli kesken, kun tänne synnyimme, kaikki jää kesken, kun täällä kuolemme.
uutiskirje 