Eilina Gusatinsky
Toukokuussa 1996 Siperiassa syntyi pieni Katja-tyttö. Pian lääkärit totesivat, että pienokaisella on hydrokefalus eli vesipäisyys – aivonesteen normaalin kierron häiriö. Sellaista sattuu noin yhdelle lapselle tuhannesta elävänä syntyneestä. Tytön vanhemmat joutuivat taistelemaan lapsen tulevaisuudesta, koska kaikki – lääkärit ja sukulaiset mukaan lukien – olivat sitä mieltä, että heidän on jätettävä tyttö jatkamaan elämäänsä laitokseen. ”Kun olette nuoria, niin myöhemmin saatte terveitä lapsia. Miksi teidän tarvitsisi luopua normaalista elämästänne?”
Äitini oli silloin suomalaisen yrityksen edustajana Tymenissä ja kuuli asiasta sihteeriltä, tytön tädiltä. Äiti soitti minulle ja pyysi selvittämään, miten tällaisia tapauksia hoidetaan Suomessa. Internet ei ollut silloin vielä yhtä kehittynyt, joten päätin soittaa HYKS:iin ja kysyä, mistä saa tietoa. Hyvin nopeasti selvisi, että oikea paikka on Lastenklinikka ja sain tarvittavan puhelinnumeron.
Myöhemmin kuulin, että olin onnistunut soittamaan oikeaan paikkaan. Vastaaja oli professori, joka kertoi hoidosta asiallisesti ja rauhoittavasti. Se on useimmissa tapauksissa leikkaus, jossa asennetaan venttiili ja sunttiletku aivokammiosta vatsaonteloon.
Professori kyseli minulta kaikenlaista tytöstä ja ehdotti sitten leikkausta Suomessa. Selvitettiin, paljonko se vaatii rahaa, hoidettiin viisumit ja liput. Syyskuun lopulla nelikuinen Katja äiteineen saapui Helsinkiin. Leikkaus meni erinomaisesti, hoito oli huippuluokkaa, samoin Lastenklinikan henkilökunnan ystävällisyys ja suhtautuminen potilaaseen ja hyvin nuoreen äitiin, joka osasi yhden ainoan suomenkielisen sanan, ”kiitos”. Meitä tulkkeja oli useita. Yhdessä ihmettelimme äidin rohkeutta tulla tuntemattomaan paikkaan ja hänen pohjatonta luottamustaan meihin kaikkiin.
Katjaa käytettiin säännöllisesti Suomessa tarkastuksissa, alussa kerran vuodessa, sittemmin harvemmin. Useasti lääkärit kysyivät, onko Venäjältä löydetty hoitopaikkaa, jotta tarvittaessa Katja saisi hätäapua sieltä. Vanhemmat päättivät pitää huoleen siitä, että heillä on aina riittävästi rahaa tyttären hoitoon Suomessa. Tärkeintä heille oli luottamus – miksi hakea muuta?
Kaksitoista vuotta olen ollut ylpeä suomalaisesta terveysjärjestelmästä, sen inhimillisyydestä. Siihen saakka kun Katjan äiti soitti minulle kolme viikkoa sitten ja kertoi, että tyttö voi huonosti. Oireet viittasivat suntin vajaatoimintaan.
Soitin Lastenklinikalle, mistä neuvottiin selvittämään suntin tila tietyllä toimenpiteellä. Kävi ilmi, että lähin mahdollinen paikka oli Pietarissa. Päästyään sinne vanhemmat törmäsivät aika tylyyn rahastamiskohteluun, joten soitin suomalaiselle lääkärille. Hänen kanssaan totesimme, että olisi varmempi hoitaa Katjaa Suomessa.
Oli helatorstai, piti odottaa perjantaihin. Lääkäri lupasi soittaa heti aamulla kertoakseen miten paljon toimenpide, mahdollinen leikkaus ja muu hoito maksaa. Aamulla selvitin Pietarin konsulaatista, että äidille ja tytölle saadaan viisumi samana päivänä.
Sitten maailma kaatui päälleni. Lastenklinikalta ilmoitettiin, että Katjaa ei voidakaan hoitaa heillä. Alussa viitattiin remonttiin, jonka takia he joutuvat jatkuvasti siirtämään omienkin potilaiden leikkaukset. Kysyin, onko muita paikkoja, missä se olisi mahdollista. Yritin soittaa itse eri sairaaloihin, mutta sain sieltä loogisen neuvon viedä Katja sinne, missä hänet alun perin leikattiin.
Anelin, itkin ja maanittelin epätoivoisesti. Jos ymmärsin oikein, HUS:issa kiellettiin hoitamasta ”ulkopuolisia” jo ajat sitten. Olisin toivonut rohkeutta lääkäriltä, että vanhemmat olisivat saaneet selkeän viestin viimeisen käynnin yhteydessä, jolloin tilanne olisi tänään ihan erilainen.
Oli minulle selvinnyt muutakin näiden puheluiden aikana. Esimerkiksi nyt tiedän, että turvallisuuden tunteeni perustui illuusioihin. Uskoin suomalaiseen terveydenhuoltoon, siihen, että tärkein on ihmishenki. Mutta miten sallitaan remontti sairaalassa, tietäen, että se vaarantaa lasten hoidon? Eikö olisi järkevämpää saada Lastenklinikalle uusi rakennus, jos kerran Museovirasto asettaa omat ehtonsa, jotka vaikeuttavat ja pitkittävät remonttia?
Miksi lääkärit eivät nosta meteliä? Kuulemma he eivät saa ottaa yhteyttä toimittajiin ja jos heiltä kysytään, niin pitää käännyttää uteliaat hallinto-osaston virkailijoiden puoleen. Ovatko valtiolliset ja kunnalliset tuottavuustavoitteet tuhonneet ammattietiikan? Onko meidän pakko nöyrästi alistua tähän?
P.S. Katja leikattiin Pietarissa viikko sitten. Kaikki on toistaiseksi hyvin. Kävin katsomassa häntä viime viikolla. Tyttö käski kertoa tutuille terveisiä ja lupasi tulla kylään.
Onneksi turvaverkosto toimii vielä Venäjällä. Saimme Moskovan parhaan lastenkirurgin kautta Katjalle hoitoa Pietarista. Ajatus, että apua voi saada vain suhteilla ja rahalla, kuitenkin pelottaa.
Kirjoittaja on Spektr-lehden päätoimittaja.
uutiskirje 
