Kuolemansairas runoilija kertoo: Elossa joka ikinen päivä elämänsä ajan

Kun elämää on jäljellä muutama kuukausi, kuoleva ei ajattele kuolemaa. Ei ainakaan Aija Andersson. Hän ajattelee elämää.

Aija Andersson sairastaa harvinaislaatuista syöpää, jonka vuoksi häneltä amputoitiin jalka toissa keväänä. Amputaatio ei kuitenkaan pysäyttänyt sairauden etenemistä.

Anderssonille annettiin viime tammikuussa elinaikaa vuosi.

– Vointini on edelleen yllättävän hyvä enkä voi tietää, pitääkö ennuste, hän kertoo nyt.

Hänen syöpäänsä ei ole toimivaa hoitoa. Hän on silti hymyileväinen ja positiivinen.

– Tilanne ei muutu suremalla, hän sanoo.

– En halua tuhlata aikaa suremiseen, vaikka tietysti olen tämän tilanteen suhteen suruni surrut. Erityisesti diagnoosin ja amputaation jälkeen oli niin raskasta, että teki tiukkaa nousta sängystä.

Andersson on espoolainen kouluikäisen lapsen äiti ja äidinkielen opettaja, jonka esikoisrunokokoelma Amputaatio (Kulttuurivihkot 2021) julkaistiin vastikään. Seuraava teos julkaistaan ensi keväänä. Sen nimi on Eutanasia. Andersson toimi pitkään Vasemmistonuorissa ja oli Claes Anderssonin eduskunta-avustaja. Anderssonit eivät ole sukua keskenään.

Elossa joka päivä

Andersson ei halua luopua mistään.

– Luopuminen on sana, joka saa minut itkemään. Mutta kirjoittamalla olen jättänyt jäähyväisiä kaikelle ja kaikille, jotka koen läheisiksi. Näen unia ihmisistä, jotka luulin jo unohtaneeni. Saatan hyvästellä menneisyyteni henkilöitä.

Nyt Andersson on hyväksynyt se, että hänen elämänsä on päättymässä. Hän ei ole katkera.

– Olen lapsena saanut tieteellisen kasvatuksen ja maailmankuvan. Tehtävämme on syntyä tänne ja kuolla. Minulle osui kantasoluun pieni kromosomivirhe, katkennut geeni. Tällaisia sattumia osuu varmasti silloin tällöin, kun meitä on miljardeja ja meissä biljoonia soluja, hän pohtii.

– Kenelle tahansa voi käydä näin ja hyvin monelle käykin. Se on evoluutiota. Ei sairaus ole jumalan rangaistus tai kohtalo. Ja meille kaikille käy jonakin päivänä niin, että kuolemme.

Andersson on vahvasti elossa.

– Nyt ajattelen, että olen elossa joka ikinen päivä elämäni ajan. Maailmankatsomukseni on sellainen, että tietoisuus sammuu, kun ihminen kuolee. Näin ollen en voi tiedostaa, että kuolen, joten olen aina elossa itselleni. Siksi minun ei tarvitse huolehtia siitä, mitä on olla kuollut. Se ei ole relevantti kysymys.

– Kuolema saakoon yhden päivän ja muut olen elossa.

Ei vain sairas

Andersson korostaa sitä, ettei ole ainoastaan kuolemansairas.

– Olen myös vanhempi, puoliso, lapsi, sisarus. Haluan keskittyä näihin rooleihini ja lisäksi kirjoittamiseen ja musiikkiin. Ne ovat minulle tärkeitä asioita, hän sanoo.

Hän toteaa, että kuolemansairaitten elämä on samanlaista arkea kuin kaikilla muillakin.

– Huuhtelen yhä mehupurkkeja ja teen välipaloja. Toki tilanne muuttuu sitten, kun ei enää pysty.

Suru, pelko tai uhka ei ole koko ajan läsnä.

– Ajoittain, ehkä muutaman päivän välein, se vyöryy esille ja voi olla itkuinen ilta. Sitten taas meillä voi olla monta tavallista päivää. Olisi kamalan raskasta surra koko ajan.

Hän toivoo tarinansa lievittävän syöpää koskevaa tabua. Samalla hän haluaa muistuttaa siitä, että on myös paljon syöpiä, joista on mahdollista toipua. Hänen lapselleen eräs kuolevien kanssa työskentelevä henkilö sanoi, että pahinta, mitä tälle voi tapahtua on se, että äiti kuolee.

– Jäin miettimään, että onko näin. Vai olisiko pahempaa esimerkiksi se, että en rakastaisi lastani ja hylkäisin hänet, kuin se, että tapahtuu solumutaatio? Olemme kotona puhuneet paljon luonnon kiertokulusta, joten uskon lapseni ymmärtävän, että kyseessä ei ole pelkästään ihmisyyden tragedia vaan ihan luontoon kuuluva asia.

Hän ei usko korkeampiin voimiin.

– En ole löytänyt apua hengellisistä asioista. Minua lohduttaa se, että me ihmiset olemme kuin kukat ja puut ja eläimet.

Suuria elämänmuutoksia

Sekä shokkidiagnoosi että sitä seurannut amputaatio olivat suuria elämänmuutoksia.

– Niitä oli pakko käsitellä, Andersson sanoo.

Hänen tapansa työstää vaikeita asioita on kirjoittaminen. Runokirjat ovat osittain kirjallisuusterapeuttista prosessia.

– Kirjoittaminen on ollut äärimmäisen tärkeää. Se on nopeuttanut sopeutumistani ja parantanut kuntoutumistani.

Andersson sanoo päättäneensä valita kuntoutumisen. Hän on ristiriitaisessa tilanteessa: valmistautuu kuolemaan samaan aikaan, kun kuntouttaa itseään.

– En voi kuitenkaan samaan aikaan sekä kuntouttaa itseäni kävelemään proteesilla ja ajatella, että kuolen kohta. Minun on pakko ajatella, että nyt harjoittelen kävelyä.

Amputaatiosta seurasi valtava muutos keholle.

– Oli järkytys kuulla, että jalka lähtee. Mutta kirurgini sanoi, että amputaatio on ainoa mahdollisuus parantavaan hoitoon, ja sekään ei välttämättä johda paranemiseen. Amputaation jälkeen hän sanoi, että aloita nyt nopeasti se kirjoitusprojekti. Olin kai höpissyt siitä leikkauksessa lääkityksen alaisena.

Piti opetella seisomaan

Sopeutuminen on ollut vaikeaa.

– Alku oli masentavaa, kun vastaan tuli kymmeniä asioita, joita ei enää pystynyt tekemään. En pystynyt puoleentoista kuukauteen edes seisomaan. En pystynyt kävelemään, kiipeämään portaita, ulkoilemaan, peseytymään tai pukeutumaan itsenäisesti. Valtava määrä itsestäänselvyyksiä muuttui yhtäkkiä mahdottomuuksiksi.

Yhteiskunnan tuki oli lisäksi osittain sattumanvaraista.

– Esimerkiksi haavan jälkihoito kaatui aika lailla meille kotiin itse huolehdittavaksi, koska juuri silloin korona alkoi levitä. En olisi pärjännyt ilman puolisoani.

Apuvälineiden saaminen oli vähintään puolipäivätyö vuoden ajan.

– Olen saavuttanut aika monia asioita. On enää yksi asia josta unelmoin. Haluaisin vielä juosta, Andersson sanoo.

– Mutta se on minulle mahdotonta, koska en saa sopivaa apuvälinettä.

Koska Andersson on sairastanut ja menettänyt jalkansa sairausvakuutuksen alaisena, vakuutus ei korvaa hänelle juoksuproteesia. Liikennetapaturmavakuutus voisi korvata. Siksi hänelle on myönnetty vain kävelyyn soveltuva proteesi.

– Onko juokseminen ihmisoikeus? Mielestäni on, hän sanoo.

–  Liikunta on tärkeää syöpää sairastaville. Olisi ihanaa juosta, ja olen kateellinen niille amputoiduille, joilla on käynyt parempi tuuri ja he ovat saaneet juoksukaaren, jolla voivat juosta.

Häntä naurattavat puheenvuorot, joissa ihmetellään, että mitä siitä tulisi, jos kaikille amputoiduille kustannettaisiin juoksujalka.

– Suurin osa amputoiduista on iäkkäitä ihmisiä. Meitä nuoria amputoituja on vuosittain joitakin kymmeniä, hän sanoo.

Hän huomauttaa kuitenkin, että juoksujalkaongelma on luksusongelma. Ikävämpää oli se, että hän joutui taistelemaan yhdeksän kuukautta saadakseen hänelle määritellyn aktiivisuustason mukaisen kävelyproteesin.

– Ensin taistelin kuusi kuukautta oikeudesta peseytyä itsenäisesti. Siihen tarvittiin suihkuproteesi,joka kestää vettä.

Andersson huomauttaa, että varmaankaan kaikilla amputoiduilla ei ole voimia taistella oikeuksiensa puolesta. Hän kuitenkin on halunnut olla aktiivinen äiti lapsensa edessä.

– Olisi surullista, että äiti istuisi vain sohvalla, koska Espoon apuvälineyksikkö ei halua maksaa paria sataa euroa enemmän jalkaterästä, hän sanoo.

Koirilla parempi tilanne

Aija Andersson suree sitä, että Suomessa eutanasia ei etene. Hän tietää kuolevansa tuskallisesti – todennäköisesti tukehtumalla – ja olisi toivonut eutanasiasta apua viimeisiin hetkiinsä.

Häntä harmittaa erityisesti se, että hänen läheisensä joutuvat katsomaan hänen lopun ajan tuskiaan.

– Onko oikein, että läheiseni joutuvat näkemään minun kärsivän hirveästi? hän kysyy.

– Vai olisiko inhimillisempää antaa minun valita rauhallinen ja arvokas hetki, sanoa hyvästit ja kuolla rauhassa?

”En pelkää kuolemaa, mutta pelkään kuolemista.”

Hän muistuttaa siitä, että YK:n kuolevien oikeuksissa lukee, että jokaisella on oikeus arvokkaaseen, rauhalliseen ja kivuttomaan kuolemaan.

– En pelkää kuolemaa, mutta pelkään kuolemista eli sitä kärsimistä, joka edeltää kuolemaa, Andersson sanoo.

Hän pitää käsittämättömänä sitä, että yhteiskunnassa kaikkia muita ihmisoikeuksia pidetään tärkeinä paitsi oikeutta kuolla.

– Kuitenkin enemmistö suomalaisista tuntuu kannattavan eutanasiaa, hän arvioi.

Andersson ihmettelee sitä, että eläimille suodaan tuskaton kuolema, mutta ihmisille ei.

– Koiratkin lopetetaan, kun niillä on kovat tuskat. Eutanasia kuuluu lääkärin tehtäviin silloin kun lääkäri on eläinlääkäri, mutta ei silloin, kun on ihmislääkäri.

Vaikkapa Sveitsissä tai Hollannissa Andersson voisi saada kuolinapua.

– Mutta minulla ei ole varaa siihen, hän sanoo.

Itsemurhaa hän myös pitää epäsopivana vaihtoehtona.

– Olen pasifisti, enkä pysty tekemään väkivaltaista tekoa itseänikään kohtaan. Minusta on väärin, että jotkut joutuvat hyppäämään parvekkeelta, jotta heidän ei tarvitsisi kitua viimeisiä syöpäviikkoja ja tukehtua hengiltä. Suomessa ei ole tarjolla neuvontaa väkivallattomista tavoista kuolla.