Viikon kysymys
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään seitsemättä kertaa ensi perjantaina.
Mitä harvinaiset sairaudet ovat, Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Mattila?
– Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia.
– Sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa Suomessa alle 2 500 henkilöä. Sairaudet voivat olla mitä tahansa ihosairauksista neurologisiin sairauksiin.
Kuinka paljon harvinaisia tauteja on?
– Harvinaisiksi luokiteltuja tauteja on Suomessa satoja. Niiden joukossa ovat esimerkiksi immuunipuutospotilaat ja Touretten syndroomaa sairastavat.
– Geeniperimämme takia muissa maissa ei esiinny kaikkia tauteja, joita meillä on. Vastaavasti meillä ei ole todettu joitakin ulkomailla todettuja sairauksia.
– Maailmanlaajuisesti harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnetaan 6 000-8 000.
Kuinka moni sairastaa harvinaisia sairauksia?
– Suomessa lukumäärä on noin 300 000. Euroopan unionin alueella harvinainen sairaus on noin 30 miljoonalla. Heistä puolet on lapsia.
Mikä on Harvinaisten sairauksien päivän tavoite?
– Päivän aikana jaetaan tietoa asiasta kiinnostuneille ja omakohtaisesti kokeville.
– Harvinaiset-asiantuntijaverkosto koordinoi tapahtumia esimerkiksi Vaasassa, Kuopiossa, Tampereella, Salossa ja Oulussa. Helsingissä Eurooppa-tiedotuksen tiloissa on myös tapahtumia.
– Päivä kokoaa asiasta kiinnostuneet yhteen. Vertaistukea voi olla joskus vaikea saada, jos sairaus on erittäin harvinainen.
Onko harvinaista sairautta sairastavilla omaa yhteisöä?
– Henkilöjäsenet eli sairastuneet ja heidän läheisensä voivat liittyä Harso-järjestöön.
Mikä on jäsenten suurin toive?
– Tällä hetkellä suurimpana toiveena on tiedon ja palvelujen saaminen. Harvinaisesta taudista on vaikea saada tietoa, sillä lääketieteen ammattilaisetkaan eivät välttämättä tiedä niistä. Diagnoosin saaminen on tärkeää.
Miksi?
– Diagnoosi auttaa saamaan palveluja ja nimen sairaudelle. On helpompaa etsiä tietoa ja suhtautua sairauteensa, kun sillä on nimi.
Kuinka viranomaiset suhtautuvat harvinaisiin tauteihin?
– Suomessa valmistellaan parhaillaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa. Se on Euroopan neuvoston suosittelema ohjelma, joka sisältää suunnitelman harvinaissairaiden valtakunnallisen ja tasa-arvoisen hoidon takaamiseksi Suomessa.
uutiskirje 
